Orak Hücre Anemisi ve Gebelik

Bu yazı "Ben yaptım siz de yapın hiçbirşey olmaz" yazısı değil asla ama evet ben yaptım; herkes "Emin misin?" derken bir saniye tereddüt etmeden "Evet" dedim ve yaptım.  İster mucize deyin ister şans ister cahil cesareti ister aman ne olacak iyi ki yapmışsın diyin çok güzel bir hamilelik sürecinden sonra, sonunda kendi küçük mucizemi oğlumu sağlıkla kucağıma aldım. 

Daha önce bu hastalığı hiç duydunuz mu bilmiyorum. Hastalığımın adı "Orak Hücre Anemisi" en basit anlatımı ile herkeste yuvarlak olan hücrelerin bazıları bende orak şeklinde ve bu oraklaşma seviyesi arttıkça damarlarda tıkanıklıklara ve dolayısı ile de çok şiddetli ağrı krizlerine ve organlarda hasarlara sebep olabilmekte. Orak hücre anemisi (kısaca OHA (ki her manada bence çok güzel bir kısaltma olmuş :) ) genetik bir rahatsızlık. Daha çok Akdeniz Bölgesinde hatta dünyada da Akdeniz ülkelerinde rastlanan bir rahatsızlık. Maalesef kesin bir tedavi yöntemi bulunmamakta ancak Hydrea adlı bir ilaç ile oraklaşma seviyesi düşürülebilmekte. Ben 14 yıllık bir Hydrea kullanıcısı idim ve ilaç benim rahatsızlığımı hafifletmede işe yarıyordu.

Eşimle bebek kararını alınca OHA ve hamilelik sürecini araştırmaya başladık. İnternette yazılanlar ilk anda moralimizi yerle bir etmeye yetmişti. OHAlı bir hastanın hamile kalabileceği ancak bu sürecin çok riskli olduğu ve gebeliğin tavsiye edilmediği her yerde gözümüze sokuluyor, OHAlı hastaların oluşturduğu forumlarda gerçekten çok üzücü bebeğin veya annenin kaybedildiği hamilelik deneyimleri paylaşılıyordu. İnternet bilgi paylaşımı açısından çok faydalı olmakla birlikte  bilgi kirliliği de çok fazla. Bu nedenle sadece internette okuduklarımızla yetinmedik ve uzmanlara danışmaya başladık. 

Tabii ki bu süreçte yapılacak ilk iş eşinizin de hasta veya taşıyıcı olmadığına emin olmak. Evlenmeden önce yapılan kan testlerinde buna bakılıyor ancak bildiğim kadarı ile bu kan testleri her belediye tarafından istenmiyor. Eğer evlenmek üzere başvurduğunuz belediye kan testi istemezse önlem olarak yine de yaptırmanızı tavsiye ederim. Bizim testimizde eşimde hastalık veya taşıyıcılık olmadığı söylenmişti ancak bebek kararı alınca bu testleri tekrar yaptırdık. Çünkü hem annenin hem babanın hasta veya taşıyıcı olduğu durumlarda bebekler de hasta doğabiliyor. Bizim durumumuzda ise benden gelen hastalıklı gen sebebi ile çocuğumuz muhtemelen taşıyıcı olacak bu da onun hayatını etkilemeyecek.(şu anda bebeğimiz 1.5 aylık genetik rahatsızlıklara ise 6. aydan sonra bakılıyor).

Daha detaylı bilgiler almak üzere üniversite hastanelerinin Hematoloji bölümlerine giderek uzman doktorlarla görüşmeye başladık. İlk öğrendğimiz şeylerden biri de artık Hydrea'yı kullanamayacağım oldu. Maalesef ilaç doğrudan bebeği etkileyebiliyordu. Bu sebeple hamile kalmadan minimum 2-3 ay önce ilacı bırakmam gerektiğini öğrendim ve bıraktım. Bu da oraklaşma seviyesini artırmaya başlayacağı için durumu daha riskli bir hale getiriyordu. Bütün doktorların söylediği bu işin oldukça riskli olduğu ve gerçekten emin olup olmadığımdı, ben tabi ki emindim ama riskleri de merak ediyordum haliyle. Riskleri sorduğumda aldığım en ağır cevap "ölüm riski" oldu. Maalesef OHAlı gebelerin %30una yakını hayatını kaybediyormuş. Bunun da çoğunluğu solunum yetmezliği ,kalp yetmezliği, beyne emboli atması vb. sebeplerden kaynaklanıyormuş. Bir diğer önemli risk ise hamilelik sürecinde yaşanabilecek atakların bebeğe zarar vermesi riski idi. Ama öte yandan neyseki bütün profesörler bu kadar karamsar yaklaşmıyorlardı bu duruma. Görüşünü aldığımız profesörler "Anne olmak senin de hakkın, önlemlerini alıp yakın takipte bulunarak bu süreci yürütürüz" dediler ve beni çok rahatlattılar. Tabi ki öncesinde böbrek kalp vb. hayati organlar için bir sürü test yapıldı ve yeterlilikleri değerlendirildi. 
Hydrea'yı bıraktığım için alınabilecek en iyi önlem düzenli olarak kontrollere giderek kan ve oraklaşma seviyesini test etmek ve gerektiği durumlarda kan takviyesi veya kan değişimi yapmaktı. 

Hydrea'yı bıraktıktan 3 ay sonra yaşadığım kötü bir olay ağrı krizimin başlamasına sebep olmuştu. Ancak bu sefer ağrı daha önce hiç olmayan bir yerde kasıklarımdaydı ve çok şiddetliydi. Her türlü ağrı kesici verildiği halde ağrıyı geçirmek mümkün olmadı. Yapılan testlerde gebe olmadığım söylendi ve morfine kadar pek çok ağır ağrı kesici ve antibiyotik verildi. Ağrı krizi geçmeye başladığında ise zatürre oldum ve toplamda 10 gün hastanede yatarak ağır ilaçlar kullandım. Bu olaydan bir ay sonra ise hamile olduğumu öğrendim. Kasıklarımdaki o ağrının bununla ilgili olduğunu düşünüyorum. Yaptığımız testin pozitif olduğunu gördüğümüzde eşim de ben de sevinemedik çünkü 1 ay önce aldığım ilaçların bebeğe zarar vermesinden korkuyorduk. Bu konuda danıştığımız Kadın Doğum Uzmanları böyle bir durumda ya bebeğin düşeceğini ya da eğer bebek tutunur ve yaşarsa ilaçların bir zarar vermeyeceğini öğrendik. 

Hamilelik sürecim boyunca kadın doğum dışında ayrıca  her ay düzenli olarak hematoloji kontrollerime gittim. 16. haftamda sol ayağımda başlayan bir ağrı krizi ile yeniden hastaneye yattım. Bu sefer ağrı kesici olarak sadece parol alabiliyordum bu da ağrılara pek fayda etmiyordu. Ama o anda tek düşündüğünüz bebeğinizin sağlığı oluyor ve normal zamanda dayanamayacağınız ağrılara bile daha toleranslı oluyorsunuz. Doktorum bu krizi en hasarsız şekilde atlatabilmem için kan değişimi yapılmasına karar verdi. Kan değişimi bir kolunuzdan kendi hasta kanınız alınırken diğer kolunuzdan sağlıklı kan verilmesiyle yapılıyor. Bu yöntemle vücudunuzdaki kanın %70i değiştirilerek oraklaşma seviyesi %30lara kadar indirilebiliyor. Kan değişimi ağrılı kriz anında yapıldığı için o anlık ağrının geçirilmesine faydası olmadı ancak sonraki 2 ay boyunca ağrısız bir dönem geçirdim. Oraklaşma seviyesi %60a geldiğinde ikinci bir kan değişimi yapıldı. 

Doğuma yaklaşıldığında kontroller sıklaştırıldı oraklaşma seviyesi %50lere kadar çıkmıştı ancak doktorum kan takviyesinin yeterli olduğuna karar verdi ve 1 ünite kan alarak doğum zamanını beklemeye başladık. Kan değişimi oraklaşma ile birlikte riskleri de azaltmakla birlikte sonuçta yüklü bir kan alımı da yapıldığı için farklı riskler doğurabiliyor bu nedenle de son çare olarak görülüyor.  Doğum konusunda normal veya sezeryan diye bir diretme yoktu ancak yaşanabilecek kan kaybı vb sebeplerle normal doğumun daha riskli olabileceği bu nedenle sezeryanın daha iyi olacağına karar verildi. Aynı zamanda sezeryanı da tam narkoz ile değil epidural ile yapmam önerildi. Orak Hücre Anemisinde oksijensiz kalmamak çok önemli i oksijensizlik krize girme riskini oldukça artırıyor bu nedenle epidural olması en iyi seçenek olarak görüldü.

Ve sonunda 30 Aralık 2013 tarihinde minik oğlum oldukça sağlıklı olarak dünyaya geldi. Ben de aynı şekilde sorunsuz ve sağlıklı olarak operasyondan çıktım. 1 yıl boyunca yaşadığım stres ve korkular çok şükür sonlanmıştı hem de çok güzel bir şekilde. 

Her insanın hayatında yaşadığı mucizeleri vardır elbette benimde mucizem bu oldu. Yazının başında da söylediğim gibi asla "siz de yapın birşey olmaz" diyemiyorum çünkü maalesef bu hastalığın seyri herkeste farklı ve nelerin olabileceği kimse tarafından bilinmiyor. Ben kendi riskimi aldım ve başardım. 

Bu yazının amacı sadece bir deneyimi paylaşmak. Lütfen sizin de böyle bir rahatsızlığınız varsa mutlaka doktorlara danışın ve kontrolsüz hareket etmeyin. 

 

Dila ve Minik Adamı